Idag är jag inte ett dugg pigg. Blev ju inte den vanliga svängen med att sova hela förmiddagen, istället blev det sova en sväng mitt på dagen.  Helgen har gått så galet snabbt eftersom jag jobbade i fredags kväll så det ska bli skönt att ha helt lediga helger nu framöver, bara hitta på roliga saker.
Barnen har varit på sitt allra sämsta tänkbara humär idag så det har väl inte direkt bidragit till någon större humörhöjare. Lovisa är riktigt genomjävlig och elak nu, kanske är det allt som kommer nu efter att vi varit i Lund då allt kretsade så mycket kring Victor? Vad vet jag.. det går väl över så småningom.

Imorgon kommer Silvios syster med familj och hälsar på, de ska stanna över natten innan de far till Ullared på tisdagen. Kul att träffa dem även om jag överger dem för lite jobb på kvällskvisten.

Idag var det dags för Halloweenknytis. Debbie och hennes syrra ordnade det förra året och nu ordnade de det igen. Lovisa var Pippi och Victor var en ninja. Jag såg mest ut som mig själv och Silvio var hemma med sin feber och sina svullna halsmandlar. Det var trevligt och barnen hade roligt med lekar och bus. Silvio fick komma och hämta Victor lite tidigare för han var så väldigt ledsen och gnällig.

Att det är fredag känns alltid lite bättre när man harjobbat hela veckan. Helt färdigjobbad är jag dock inte, ska jobba mitt sista pass på casinot ikväll. Jag skulle hellre ligga hemma och vila, men, men.. man får ta sig an det man har valt.
Silvio och barnen var på sjukhuset i förmiddags, allt såg bra ut. Läkaren var nästan lite lättad över att Silvio var så in i bängen förkyld för då var det nog bara en vanlig virusinfektion Victor fått och inte några dumma bakterier efter operationen.
Eftermiddagen var vikt åt ett optikerbesök. Silvio har sen länge använt sina gamla glasögon då de nyaste är sönden, även de gamla är sönder och det funkar inte riktigt att ha hoptejpade glasögon med fel skärpa så nu fick han ta tag i den biten.
Synen var givetvis förändrad. Tyvärr fanns det inga glasögon i absolut billigaste prisklassen, men två par glasögon med repskydd och synundersökning för 1300 får väl ändå anses vara ganska billigt.
Så snart jag får lite mer pengar ska jag också skaffa nya, mina är så snea och vinda efter barnen plus att jag inte tycker att de passar så bra längre när jag är blond. Jag har dock hittat ett par för 395 kronor så det blir inte fullt så smärtsamt.

Dags att göra mig iordning och sen gå till jobbet.

F som i Förkyld och Fika.

Nu har förkylningen slagit till hos oss, den enda som är frisk är Lovisa. Victor är feberfri idag, men istället har Silvio feber och snörvlar. Jag känner mig lite äcklig i halsen och är lite snuvig. Hoppas det inte blir allt för jobbig förkylning, har inte riktigt tid och ork för sånt larv.

Idag blir det sista natten för den här veckan, känns skönt. Ska jobba mitt sista pass med casinot på fredag. Undrar hur många gånger jag sagt att det är sista passet? Jag har lyckats börja om ett par gånger under åren och det är säkert möjligt att jag kommer tillbaka igen om det passar med resten av livet (om jag inte har heltidsjobb).

Idag hade jag bestämt fika med Hannah, det var ju ett tag sen vi sågs nu. Jag hämtade upp Lovisa på dagis och sen åkte vi ner till stan. Fika på Askelyckan är obligatoriskt, lätt trevligaste stället. Efter en stund fick Lovisa lite väl mycket myror i brallan så vi var tvugna att gå ut.. i ösregnet. Lovisa var väl egentligen den enda som var rustad för regn så hon var glad och sprang runt som en vettvilling på stan. Ibland önskar man koppel på henne ;).

Idag börjar jag verkligen känna av den dåliga sömnen. Det blir att jag sover några timmar mindre nu tyvärr. Igår vaknade jag av mig själv, övriga dagar har jag blivit väckt på ett eller annat sätt. Kanske är svårt att sova bort dagarna när man är van att gå upp ganska tidigt på morgonen.

Man blir ju lite förvirrad gällande dagarna nu, man börjar jobba en dag och så är det nya dag när man slutar fast man ska komma tillbaka samma dag igen. Äh, ni fattar.. jag är ju dessutom blond så det blir extra komplicerat.

Minst sagt, jag har inte riktigt fattat det där med nattjobb än så allt känns aningen förvirrande. Jag somnade gott när jag kom hem och Silvio gick med barnen till sjukhuset. Tyvärr fick jag inte sova så länge jag ville då jag vaknade till det ljuvliga ljudet av betongbilning. Jippie!

Så råkade det visst bli. Vår DVD hade pajat så vi tänkte hitta en ny. Vi började alltså med att åka runt till lite olika elektronikkedjor och hittade en billig. Säljaren ville visserligen att vi skulle ha en dyr, men det är nog att kasta pengarna i sjön för vår del. Dels går saker sönder med klåfingriga barn och dels har vi inte en TV som kan göra en high techspelare rättvisa.

Om än långsam.

Det gick bra att jobba natt, över förväntan även om jag inte var ett dugg utvilad.

I vanlig ordning.

Nu har jag landat lite i det där med att vara hemma igen. Det känns lite konstigt när man varit borta så länge. Barnen var glada över att få komma hem och det mest positiva var att efter allt strul med att få i Victor tillräckligt med vätska så gick det av bara farten här hemma. Han har själv begärt att få flera muggar med dricka och han ville ha mycket välling nu innan han somnade. Skönt att det funkar och att vi inte behöver oroa oss för den biten.

Äntligen!

Planering någon?

I helgen var det sagt att en röntgen görs lördagen, ser den bra ut görs ny röntgen på måndag och om den också ser bra ut så får vi åka hem på tisdag.
Igår sades att de vill vara på den säkra sidan så röntgen ska göras på onsdag istället, men så tidigt som möjligt så att vi hinner köra hem sen om allt ser bra ut.

Någon som vågar gissa om någon röntgenremiss har skickats?

Just det, nu kom de på att det ska röntgas imorgon så på eftermiddagen har vi fått tid... vilken innebär att vi inte kommer hem imorgon heller.



Hur förbannat jävla komplicerat ska det vara att komma ihåg att boka in en röntgen?!

Bara less på alla skit nu... att ingenting fungerar utan det är bara väntan, väntan och mer väntan. Känner mig sugen på att bara packa ihop oss och dra.

Dagens ledord. 38 är för Silvio som blir så gammal idag även om han bestämt hävdar att det är 25. Jag tror inte att alla de där gråa håren går att bortförklara längre.

Konsekvens ja.. det var ju sagt att vi skulle göra ny röntgen idag och om den ser bra ut får vi åka hem imorgon. Så blev det inte. Läkaren kom på att det var onödigt att röntga två dagar i rad. Och sen tyckte en annan läkare att vi inte skulle bli hemskickade i onödan så istället ska vi röntga på onsdag och ser det bra ut då får vi åka hem. Suck! Nåja, det positiva i det hela är att vi slipper vara på sjukhuset mer än för någon kontroll då och då.
Vi åt lite spaghetti och köttfärssås för en stund sedan och alla var glada över det. Mest Victor kanske som slapp sjukhusmaten även om de ville beställa åt honom så att vi kunde hämta. Icke, ingen idé då han ändå inte äter det, bättre att laga själv enligt de rekommendationerna vi fått om hans fettfria kost. Det är ju inte så komplicerat egentligen, light på mejeri och pålägg, fettfritt i övrigt, nötkött och vit fisk. Plättlätt. Vi har också en särskild olja att använda vid matlagning.

Nu tänkte vi ge oss ut en sväng och fira Silvio.

Ikväll fick vi det glädjande beskedet att vi inte behöver bo på sjukhuset eftersom allt ser så bra ut så nu är vi på permission. Skönt att hela familjen får sova tillsammans inatt och vad glada barnen är över att slippa sjukhuset.
Vi ska tillbaka tidigt imorgon för kontroll och sen ringer de bara om det är något som ska göras, om de kommer på något mer alltså. För övrigt slipper vi vara där tills på tisdag.

Riktigt skönt! Det här behövde vi verkligen.

Dagens stora event var att infinna oss på röntgen klockan 11. Det var nästan lite spännande för vi åkte till fel våning först sen hade dessutom byggt om på avdelningen så vi fick nästan leta efter receptionen.
Fatta hur tråkigt man har här när man ser det där som en höjdpunkt.

Hoppas bara att röntgenbilderna såg bra ut, alltså ingen nytillkommen vätska.

Vätska är ju annars det stora gisslet här. Ett tag har det varit att Victor ska ha i sig 1000 ml (1 liter) vätska per dygn. Det är ju något som är plättlätt i vanliga fall för hemma sörplar han i sig det mesta dagarna i ända och mycket tid och pengar läggs på blöjor eftersom han måste kissa ut allt han sörplar i sig.
Sen kommer han till sjukhus och helt plötsligt känns det stört omöjligt. Vad man än erbjuder honom skakar han bara på huvudet. Även om det är jordgubbsmer i sån där liten sugrörsförpackning. Alltså, om han själv fick välja skulle han typ leva på sån i vanliga fall. Nu blänger han bara på en och skakar på huvudet. Välling då? Välling som annars är hans basföda. Det var tills han hamnade på sjukhus och blev itvingad någon fettfri variant. Den ser inte så aptitlig ut och är förmodligen inte det heller. På fredag kommer han att få en (1) (EN) flaska av sin vanliga välling för då får han börja fasas in på sin vanliga mat igen och slippa slembollarna han serveras. Vi har redan snott alla portioner makaroner och köttfärssås ur frysen för han äter inte maten han serveras. Jag förstår honom för om sjukhusmat är typ det vidrigaste som finns kan vi sträcka det ett strå längre, fettfri sjukhusmat. Allt har någon slags gelékonsistens.

Så.. hur råder man bot på matvägran och dryckvägran? Man trycker i det stackars barnet en sond. En sond som gör att man kan ge honom vätska vare sig han vill eller inte. Men det låter väl lyxigt att inte ens behöva äta, bara bli behagligt mätt? Nja..kanske kunde varit så om Victor faktiskt fick välja själv, men nu ska han ju ha sina 1000 ml vätska per dygn. Så i med välling i sonden. Sen kanske han inte var så hungrig, och det är ju ganska äckligt med en slang i halsen och en magmun som inte kan stänga sig helt. Så vad händer?
Han kräks upp allt det där man har lagt en timme på att få i honom. Inklusive mediciner såklart, det ska ju inte vara allt för enkelt.

Har jag stor lust att dra ur sonden? JA! Vill jag att vi ska få åka hem? JA! Vill jag att Victor ska få äta och dricka fritt? JA! Vill jag slippa krav på vätskemängder? JA!

Nu håller vi tummarna för att röntgen såg bra ut. Imorgon grattar vi Silvio. Kanske så att han får en kaffe från Pressbyrån istället för automatkaffet på avdelningen.

Förhoppningsvis väntar vi på hemgång. Idag har vi fått preliminärt besked angående hemgång. Det gjordes ett ultraljud idag som såg mycket bra ut. Imorgon är det dags för röntgen. Ser det bra ut kommer en ny röntgen att göras på måndag. Om det också ser bra ut stannar vi någon dag till och sedan får vi åka hem. Så om allt går vägen kan vi få åka hem på tisdag. Det är i så fall väldigt, väldigt efterlängtat. Livet här är inte så roligt. Särskilt inte med Lovisa som avskyr att vara här och visar det på alla upptänkliga sätt. Hon är riktigt trotsig, värre än vanligt. Så visst, det hade varit skönt att lämna bort Lovisa den här tiden, men det har jag lovat att det aldrig mer kommer inträffa. Inte efter hur hon mådde i flera månader efter att vi var här förra hösten. Vi får väl helt enkelt stå ut med hennes humör. Förhoppningsvis är det inte allt för länge till utan vi kan komma hem och hon kan få gå på sitt efterlängtade dagis igen.

Vilken skillnad det blev på Victor när han blev av med dränet. Det var inte en lugn stund. Helt plöstligt var han överallt, upp och ner. En mamma och pappa med hjärtat i halsgropen fick han på köpet under sina räder. Man har liksom redan vant sig vid att han mest ligger i sängen och slöar, nu känns Victor verkligen som sig själv igen förutom att han krånglar med drickat. Drickandet kommer nog igång igen bara han får komma hem igen. Idag löser vi det med ganska mycket dropp för att han inte ska behöva överäta bara för att komma upp i en liter vätska. Dropp är bra skit, men lite begränsande.

En dag mest bestående av väntan. Tidigt på morgonen gjordes det röntgen sen fick vi vänta på besked om det blir drändragning eller inte. Vi fick veta att så skulle det bli, då ska det remissas hit och dit så återigen en massa väntetid innan det var dags att åka upp till OP. Jag och Lovisa väntade på Silvio som åkte med upp och ptja.. väntan var ordet. De kom på att de kanske vill ta bort trådarna till pacemakern också så det behövde göras ett EKG först och sen skulle någon kardiolog kolla på det och besluta om de skulle bort. Väntan var ordet.
Allt klart och vi vakna gick ner på stan för att handla lite mat och äta lite annan mat. De hade sagt att det skulle ta bortåt två timmar, men redan efter en halvtimme var det klart så Silvio sprang tillbaka till sjukhuset och jag fortsatte rasta Lovisa.
På postop var det ytterligare väntan då ny röntgen gjorts och de ville ge besked om den innan han fick flytta tillbaka. Det dröjde och dröjde.. ja, de hade tydligen mycket att göra och hann inte kolla på bilderna så till sist fick en läkare kolla honom och han fick komma ner. Röntgenresultatet väntar vi fortfarande på..

Nu ägnas all tid åt att vänta på hemfärd. Det ska röntgas igen under helgen och när allt ser bra ut, att det inte samlas ny vätska, får vi åka hem.

Idag är det förresten vår 1-åriga förlovningsdag. Minsann! Vilket betyder att det var ett år sen Victor fick komma hem efter sin förra operation.

Först och främst så fyller pappa år idag, så grattis igen :).

Pratade lite med kirurgen på förmiddagen och han tyckte att det var dags att ta bort dränaget, men eftersom Victor hunnit äta frukost får det vänta tills imorgon. Anledningen är att han måste fasta först och om det skulle bort idag skulle han vara utan mat hela dagen = grinig Victor så bättre att ta det imorgon på morgonen.

Vi har varit en hel massa på lekterapin idag, någon ska man ju fördriva tiden med. Victor sov dock bort förmiddagen så han var bara där på eftermiddagen.


1. Lovisa har målat en gubbe, den har mun, två ögon och en fot... sen kladdade hon mest.
2. Hoppla hästen är ett obligatoriskt inslag..
3. ..liksom att förvandlas till Pippi Slångslump.
4. Mästerkocken är i farten.

Yes, händer inte mer än vanligt. Bus och lek, ännu mer bus och lek på lekterapin där Lovisa ständigt har på sig Pippiperuken, vilket gillas av de flesta.
Det går verkligen åt rätt håll med Victors dränage, 220 ml senaste dygnet så nu är det inte mycket kvar. Förhoppningsvis blir han av med det innan veckan är slut så vi kan få åka hem igen. CRP har också bättrat sig och anitbiotikan ska bort imorgon.

Förresten, behöver inte längre någon barnvakt på fredag, Silvio kunde flytta fram mötet ännu en vecka. Det handlar ju om ett jobb som han var på intervju för, han har gått vidare och då vill företaget som han eventuellt anställs av träffa honom också. Kan man inte komma missar man jobbchansen, men Silvio anses ha tillräckligt starka skäl för att inte kunna komma vilket är bra då det underlättar en hel massa för oss.

Lite roligt idag, sprang på en gammal bekant i korridoren då han tydligen jobbade med att leverera gas till sjukhuset. Har inte sett honom på några år så det var lite roligt.

De här dagarna tenderar att bli det, vi är ju låsta till sjukhuset. Jag sov med Victor på sjukhuset inatt.. eller sov och sov, han var ganska orolig så det blev dåligt med sömn.
Tidigt, tidigt skulle det göras ultraljud så lagom när vi vaknat rullades maskinen in. Allt såg fint ut, ingen vätska i hjärtsäcken och hjärtat kontraherar bra. Efter det var det lite fortsatt undersökningar angående forskningsprojektet som Victor är med i. Som tack för hans deltagande under några dagar fick han presentkort på Akademibokhandeln.

Under förmiddagen var Victor uppe och lekte i korridoren vilket uppskattades. Han somnade gott efter det äventyret. Vi hade bokat in en liten samtalsstund med ett par läkarstudenter efter lunch, de var intresserade av att få veta mer om livet som hjärtebarnsförälder. Eftersom vi inte är så våldsamt upptagna kunde vi ha en liten pratstund.

På eftermiddagen gick vi i samlad trupp till lekterapin, det är verkligen toppen att vara där, det finns så mycket att göra så det är inte klokt. Lovisa hade visserligen fuskat och redan varit där en sväng på förmiddagen.
Lovisa ja, den odågan. Hon smiter ut från rummet hela tiden och härjar runt i korridoren, när jag hade varit och införskaffat lunch hade hon smitit ut i trapphuset. Inte okej alls! Hon är verkligen riktigt, riktigt trött på sjukhuset. Man försöker hitta på så mycket som möjligt, gå ut och sånt, men det tycks inte räcka.

Kvällen avslutades med en informationsträff med hjärtebarnsförbundet. Vi har ju tänkt många gånger att vi borde gå med, men sen han vi avvaktat för det känns mer angeläget när barnen är större och har mer behov av att träffa andra hjärtbarn och se att det inte är så konstigt. Jag har nog börjar tänka om på den punkten, det finns jättebra aktiviteter även för familjer med mindre barn så att man kan få välkomna avbrott i vardagen.

På fredag kan Silvio vara tvungen att åka till Växjö, för att det ska fungera med allt annat måste han ta med sig Lovisa. Så vi skulle behöva någon som vill umgås med Lovisa några timmar på fredag. Hör av dig till mig eller Silvio.

Ja, alltså inte i som att vi får åka hem för det ligger ännu på framtiden. Men idag fick vi besked om att Victor kan koppla ur dränaget några timmar per dag så att han kan röra lite på sig. Med dränaget kan han bara vara i sängen eller dens direkta närhet vilket han är ganska trött på.
På eftermiddagen fick han således kopplas bort. Precis innan dess var sjukgymnasten inne och blev glad för det beskedet, hon mer eller mindre beodrade oss att gå till lekterapin. Såklart vi gick till lekterapin, den var ju stängd hela förra veckan så Lovisa hade längtat. Victor stapplade runt, han är ännu ganska ostadig och Lovisa fick på sig en Pippiperuk. Lovisa blev inte glad när vi var tvugna att lämna lekterapin, men personalen lovade att hålla peruken åt henne tills imorgon när hon kommer igen.

Idag har Victor även ätit lite välling själv, han verkar ju inte så värst förtjust i den fettfria han får nu, han är visserligen inte så förtjust i något alls, men han åt ändå en del själv. Skönt att inte behöva sonda allt. Sin vana trogen kräktes han på kvällen. Nästan varje dag lägger han av en gigantisk spya, helt klart nackedelen med sond, svårt att veta hur mycket som är lagom och han måste ha i sig en viss mängd vätska per dygn så det gör ju det lite komplicerat.

Nu hoppas vi på fortsatta framgångar och att han slipper det där trista dränaget snart för i övrigt känns han nästan som vanligt, pigg och busig.

Det händer inte så mycket här. Lite kontroller mer jämna mellanrum, medicinutdelning, lite matning, massa bus och en del sömn. Sjukt långtråkigt, men det finns inte så mycket att göra. Lekterapin har varit stängd hela veckan och Victor sitter fast i väggen. Hoppas att han blir av med dränaget snart, läkaren sa att han skulle ner till under 150 ml per dygn för att få det borttaget och förra dygnet var det 380 ml så det är en bit kvar, men nu ser det fint ut färgmässigt så det är bara att vänta.
Vi frågade om han inte kunde få bli av med nålen i foten då den hindrar honom från att stå och gå, två saker som är viktiga för att bli av med dränaget. Det gick bra att plocka bort den, han har fortfarande kvar en nål i ljumsken så nästa lekpass får vi se om han vill röra sig lite mer, det var ju ändå helgens läxa från sjukgymnasten.

Igår kom äntligen det efterlängtade sjukgymnasten, det är ju dags att få Victor ur sängen och nu skulle vi få lite tips och råd angående vad han skulle hitta på för något.
Han ska sitta i knät, sitta på golvet, sitta på stol, gärna stå upp och på sikt ska han ut och rejsa.

Första passet tyckte han att det var ganska jobbigt att sitta. Andra gången han skulle ner på golvet och sitta tyckte han nog att det var lite larvigt för han ställde sig upp, men var nog inte beredd på att det skulle vara så jobbigt. Men vad tusan, bra jobbat!

Lovisa har börjat bli riktigt avig och tycker att det är superjobbigt nu när hon inte får sova med hela familjen varje natt utan bara en förälder. När jag och Lovisa skulle gå för att sova igår ville hon att Silvio skulle ta på sig jackan för att följa med. Allt gick bra till sist, men hon är verkligen riktigt less på att vara här. Jag hoppas att vi får komma till Växjö snart.

Mat är något som Victors liv kretsar ganska mycket runt just nu. För det första får han inte äta vanlig mat på ett tag utan ska ha fettfri mat, eller mat med väldigt låg fetthalt. Det har visat sig minska tiden för dränage avsevärt så då är det ju bara att gilla läget. Han ska ha den kosten tom en vecka efter att dränaget är borta och sedan får man långsamt fasa in honom till vanlig mat igen. Det är inte så värst krångligt, man kan ju nästan göra mat som vanligt, men man få ta till fettsnåla alternativ och så länge han är på sjukhuset får han ju ändå färdig mat.

Mat ja.. om han ändå kunde äta. Han vill inte äta eller dricka själv, bara små mängen lite då och då. Det betyder att vi får sonda det mesta. Förmodligen är han lite allmänt less på sjukhuset vid det här laget då han inte kan göra så mycket. Magknip har han också vilket säkert bidrar till att han inte kan äta. Eftersom han är så stilla har han ingen fart på magen utan han blir väldigt uppblåst och spänd stackaren. Det gör säkert ont.

Och ont, det har han också.. Så fort man ska sätta honom upp eller flytta på honom håller han andan, sen andas han konstigt och säger "ajajaj". Stackars liten. Han har ju smärtstillande direktinkopplat och man kan snabbt dosera in lite extra när han får ont, men det gör ändå ont i mammahjärtat att se honom må så dåligt.

En annan som mår dåligt är Lovisa. I ett par dagar har hon sagt att hon är ledsen och vill gå hem. Det är jobbigt att tackla det också. Jag förstår att hon längtar hem till sina saker och kompisar, men detta är nog ändå bättre än att ha henne bortlämnad. Igår blev hon lite ledsen när hon och Silvio skulle gå och sova, då ville hon att jag också skulle sova med henne.

Hoppas bara att det går fortsatt bra och att vi snart kan få flytta till Växjö, även om det är mellanlandning på sjukhuset så är det bättre.

I morse fick vi veta att Victor förmodligen skulle få flytta ner till den vanliga avdelningen. Allt hängde på hur han svarade på en av sina mediciner nu när det skulle sättas in igen. Allt såg finfint ut och han rullades ner till sitt nya rum. Enda mörka molnet på hans himmel var att hans "baksmälla" kom idag så efter en kanonkväll igår har han varit lite butter och slö idag. Efter lite lavemang på kvällen blev även humöret bättre, för vem kan vara glad med en stooor, spänd mage?

Lovisa ville att Victor skulle rita och det verkade Victor också tycka var en bra idée.

Silvio fick även besked angående jobbet han var på intervju för i fredags och han har gått vidare :D. Det känns så jäkla bra.

Tyvärr har vi träffat några här som vi inte alls ville träffa, inte för att vi inte tycker om dem utan för att de har haft nog med skit. Vi träffade dem när vi var här förra sommaren och de hade haft många jobbiga månader i bagaget, idag träffade vi dem igen och det var inte av någon positiv anledning. Håller verkligen tummarna för att det går bra för dem.

Vaknade i morse av att Lovisa ville visa klubban on smaskade på. Hon hade alltså stigit upp, rotat igenom min handväska och hittat godispåsen från gårdagens fiskdamm, plockat upp en klubba, fått av plasten och var supernöjd med sitt tilltag.
Efter att vi gjort oss iordning gick vi upp till Victor som nu var vaken. Jag stannade kvar med honom på rummet, han var ganska upprörd, men blev gladare efter att ha fått lite dricka. På morgonen hade han även ätit lite välling själv ur flaskan så allt behövdes inte tas i sonden.
Vi förberedde för att Victor skulle få sitta i min famn. En slang från halsen togs bort först. Sen kräktes han.. och sonden åkte ut. När han lugnat ner sig fick han komma till mig.. och kräktes. Hans säng bäddades om och så fick han ligga där och lugna sig så han sov nästan när jag gick igen. Kräkningarna är inte bara något negativt utan att fick bort en massa slem i halsen så nu andas han lättare. Han fick lite medicin mot illamående så kanske att det blir bättre. Kräkningarna är inget ovanligt efter operation så vi behöver inte oroa oss.

Victor börja tycka det är lite trist att bara ligga still i sängen, han vill gärna upp och det ska han också.. sitta lite och sådär. Tids nog hinner han vara mer aktiv, men det är lite svårt nu när det är så mycket saker som sitter fast i honom.

Efter att vi ätit lite middag gick jag till sjukhuset för att vara hos Victor. Det går bra för honom. Det hade ordnat upp sig med dränaget och även blivit färgskiftningar åt det positiva hållet.
När jag var där så började han vakna till lite, han var visserligen omtöcknad, men han tittade på mig och försökte hänga med i vad som händer på rummet. Lilla hjärtat!
Han får testa en ny typ av smärtlindring den här gången, de har använt den i ungefär ett år och det har visat sig vara positivt. Nu har han en liten slang som leder direkt till operationsstället och får smärtlindring direkt där. Givetvis får han vanlig smärtlindring också nu i början, men detta gör att han slipper morfinet tidigare och snabbare orkar börja röra på sig. Det är ju bara positivt.
För en stund sedan ringde de och berättade att de kopplat ur respiratorn och att det hade gått bra så nu gick Silvio till honom en stund.

Jag vill varna för att den sista bilden kan vara lite läskig.



1. Igår hade vi en liten drake som härjade runt här på boendet :)
2. En riktigt glad kille hade vi också, just då anade han nog inte vad som skulle hända idag.
3. Victor efter sin lilla "morgonsup", aningens groggy.
4. Lovisa koncentrarar sig när hon får vara med och spela.
5. Victor när han vaknat :)

Vi träffade Victor en snabb sväng. Han verkade må bra, men det blödde lite från dränaget så det var lite krångel med just den biten. Bortåt kvällen kanske han vaknar och om han mår bra kan han få slippa respiratorn.
Det blev ett snabbt besök då det fortfarande var myckel pyssel med honom för sköterskornas del, men Lovisa blev glad över att få se att han fanns då hon varit lite bekymrad under dagen.
I entrén till BUS (barn- och ungdomssjukhuset) var det lite firande så vi gick dit med Lovisa. Det var ballonger, ansiktsmålning, tårta, fiskdamm och sen någonting jag inte alls kan stava till eller uttala, men någon sydamerikans musik och kampsortdans. Mycket trevligt och Lovisa var alldeles salig, ögonen var stora och koncentrationen på topp när hon fick spela intrument.

Här går det undan. OP är klar och allt hade gått bra. Om en liten stund kan vi gå och träffa lilla hjärtat. Tack ni som tänkt på oss idag och hållt tummarna, det värmer :)

Igår kom vi ner till Lund igen. På plats skulle vi träffa kirurgen som pratade lite om dagens operation. Det är dags att sätta in ett nytt goretexrör nu som kopplar in nedre hålvenen i systemet. Shunten är så pass stor att den ska passa även i vuxen ålder. Nu kommer syrerikt och syrefattigt blod att separeras, hittills har det blandats, men hjärtat ska nu enbart hantera det syrerika blodet och det syrefattiga hamnar i lungorna för egen förmåga.
Operationen kommer förmodligen ta hela dagen då det tar några timmar att ta sig igenom all gammal ärrvävnad.
Efter operationen blir det en lite längre tid med dränage. Här var jag lite rädd att Victor kan bli helt sängliggande en längre tid, men det ska tydligen räcka med ett par dagar och sen kan han packa ner sitt dränage i en lite ryggsäck om han vill vara uppe och leka.
Vi fick även träffa narkosläkare samt fick med oss lite prylar för kvällsdoppet. Inför operation blir det en hel del tvättande för att desinficera så gott som möjligt.

Natten var lite orolig, barnen ville inte komma till ro och Victor har vaknat mycket och gråtit. Kanske att han känner på sig vad som ska hända?

Tidigt, tidigt i morse gick jag och Victor till sjukhuset för att bada igen. Efter det fick han lite Emlakräm och medan vi väntade så tittade vi på lite Bolibompa och myste en hel massa.
När det började dra ihop sig för att åka upp till OP fick han något skojsigt klet i rumpan. Efter en stund var han skrämmande lik sin pappa en lördagkväll ;). Victor sluddrade, fnittrade och ville pussas hela tiden.
Vi åkte sedan upp till OP och jag var med in förberedelserummet där det sattes kanyl och fästes en massa mätare samt att han sövdes.

Nu ska vi få dagen att gå.. eller förmiddagen. Lekterapin är stängt under förmiddagen och här på boendet så storstädar de lekrummen på förmiddagen. Vi är ändå ganska trötta så det ordnar sig nog. I eftermiddag är det lite aktiviteter på sjukhuset eftersom det är internationella barndagen så föreningen Min stora dag bjuder på underhållning, saft och tårta. Här på boendet kommer kanelbullens dag att firas i eftermiddag då det bjuds på kanelbullar.

Så.. nu handlar det väl mest om att inte tänka för mycket utan bara låta dagen gå och vänta på samtalet från kirurgen.

Börjar bli lite tjatigt det här, men jag och Victor hojade ner till sjukhuset för att han skulle få sin spruta. Det var överenskommet att vi skulle till Neonatalavdelningen istället för akuten för att slippa infektioner. Neo är ju vår hemmabas då vi går på mottagningen där samt att vår kontaktsjuksköterska och läkare jobbar där.

Eftersom Victor inte ska ha något Waran inför operationen skulle vi till sjukhuset idag för att ta ett PK-prov. När vi var där frågade jag vår kontaktsjuksköterska om vi kunde få gå upp till lekterapin då det blir jobbigare och jobbigare att sysselsätta barnen när vi inte får träffa andra. Det gick bra och tur var väl det. Barnen blev glada över alla nya leksaker som fanns att upptäcka.